裂手裂足症・先天性絞扼輪症候群 イメージ画像

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あなたは知っていますか?
手足の指がうまれつき人と違うかたちでうまれてきた、その本人と親がつくるコミュニティ

うまれつき、多くの人と違うかたちの手足でうまれてくる子どもたちのことを。

手足の指が1本、2本、3本、4本だったり、
ひとりひとり様々な手足のかたちをもって生まれている子どもたちが、

この世の中には2万人に1人(※)存在します。

  • 裂手裂足症は先天性の疾患で2万人に1人
  • 先天性絞扼輪症候群は、指や腕の途中にひもで縛ったようなくびれがある病気です。全指欠損の場合は、数十万人に1人と言われています。

あなたもいつか、彼ら・彼女らに出会うかもしれない。

「手、どうしたの?」
「その足、いつなおるの?」
「見て、あの子…指が…」

手足の指が、多くの人とはちがう形の子どもともし出会ったら、
あなたはどうしますか?

自分の子どもにそれを聞かれたとき、あなたは何て答えますか?

あなたが悩んでしまうように、
実は、そんな手足をもつ子どもたち自身も
小さな頭のなかで、たくさんたくさん、一生懸命考えています。

自分の手足が、他のお友達と違うことに気付くのは
その子にもよりますが、3歳くらい。

小さな小さな頭のなかで、
必死に自分を受け入れようとしています。

そんな彼ら、彼女らに出会ったとき。
どうかびっくりしないでください。

どうか、出会う前に知ってほしい。
あなたにも、あなたの大切な子どもたちにも。

ひとりでも多くの人に、知ってほしい。いつか、ふつうに出会えるように。
NPO法人Hand&Foot理事長の画像
NPO法人Hand&Foot理事長 浅原ゆき

数万人~数十万人にひとりと言われる、先天性の手足の欠指症。
その本人と親が集まり2013年に結成されたHand&Footは、全国約1200家族の団体となりました。

たくさんのご本人、ご家族の方とお話をしていて見えてきた課題が、
「こういう手足の人がいるということが、世の中にまだまだ知られていない」
という現状でした。

知らないから、びっくりする。
心無い言葉をかけられたりした方もたくさんいました。
差別や偏見もまだまだ少なくありません。

「初めて出会ったときの驚きを、少しでも減らしたい」

そのためには、きっと。
出会う前に先に知っていれば、驚きは減らすことができる。

そしてなにより、
「いつか出会うかもしれない、彼ら・彼女らと
ふつうに出会ってほしい。」

そんなたくさんの人たちの気持ちで、Hand&Footはできています。

ーNPO法人Hand&Foot(はんど あんど ふっと)理事長 浅原ゆき

絵本出版

あなたが知ってくれること、あなたの大切なひとが知ってくれることが力になります。
Hand&Footの絵本

NPO法人Hand&Footでは、生まれつき右手の指が3本の女の子のものがたりを制作しています。

もし、あなたがそんな女の子に出会ったら、どうしますか?
知らないふり?
どうしたのって聞きますか?

でも、聞いていいのかなって迷うことも多いでしょう。

そんな時、この本を思い出してください。
この本にはそんな時のヒントがたくさん詰まっています。

この本をあなたに、そしてあなたのお子様に、お友達に読んでほしい。
もちろん、人との違いに悩んでいるあなたにも。

「ふつうって何だろう?」
「多くの人と違うことはかわいそうなこと?」

この絵本を読んで得られる気づきの一つ一つが少しでも多く集まれば、世の中の「驚き」も変化していくと信じています。

この絵本と共に、「初めて会ったとき、どうかびっくりしないでね」そんな気持ちがたくさんの人に届くことを、子どもたちと共に願っています。

【出版準備中】こんな子どもたちがいること、知ってください。
メールアドレスをご登録いただいた方へ、生まれつき右手の指が3本の女の子のものがたりの出版情報を先行通知いたします。

※ご提供いただいた個人情報(メールアドレス)は出版日・予約日の先行お知らせのみに使用させて頂き、第三者に提供することはありません。

Hand&Footについて

わたしたちは、どんな形の手足でうまれても、
自己肯定感をもって生きてゆくことのできる社会と、
出会う前に「知っている」がひとりでも多く増える未来を目指します。

 

\コラムも会員みんなで更新中/
相談場所を知りたい保育園・幼稚園について
音楽ってどうする運動ってどうする
お箸やハサミの工夫小学校での生活
靴ってどう対応した?習い事ってできた?
当事者からのメッセージ保育者・教育者の方へ

副理事の記事「4本の指でうまれてきた私が、【自分なんて】と悩むあなたへ伝えたいこと」

足疾患のQ&A 保育者・教育者の方へ 主な先天性四肢障害とできること・苦手なこと

Hand&Foot(はんどあんどふっと)では、先天性四肢障害,四肢欠損,欠指,裂手,裂足,絞扼輪症候群,短指,巨指症,多指症などの
本人/家族で構成される情報交換・交流コミュニティSNSを管理しています。

裂手症・裂足症・合指症・欠指症・形成不全・とう骨欠損・短指症
足欠損・先天性絞扼輪症候群・ゴルツ症候群・フローティングサム・多指症・巨指症
橈骨欠損・橈側列形成不全・横軸形成障害・VATER連合・ポーランド症候群・内反手
など約1200家族(2023年10月現在1284アカウント)で構成されています。

生まれた時の手足の状態・手術の情報・手術後の手足の写真・その後の様子・普段の生活、
学校生活、園生活・教育のこと、ピアニカ、鉄棒、遺伝の事
などを共有して頂くスペースとなっています。
登録料や会費は一切かからず、無料で登録できます。

これまでの活動について

Hand&Footでは、これまで
生まれつき指の形が多くの人とは異なる形の子どもたち、本人とそのご両親同士を
繋げるための活動を行って参りました。

  • クリスマス会の写真
  • 3周年記念講演会・交流会写真の写真
  • 4周年記念講演会・交流会写真の写真

情報[外部サイト]

▼大阪小児リハビリテーション病院長、川端秀彦医学博士監修のWebサイト

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▼先天性四肢障害のある子ども、成人、両親等の家族、支援者を対象にした研究を行っている白神 晃子さん(立正大学社会福祉学部専任講師)による研究報告

メディア掲載/登壇/出演

■2017/05 soar
■2017/10 「月刊お母さん業界新聞」10月号
■2017/10 「つながる図鑑
■2017/11 情報誌「しもつけの心」No.047
■2017/12 withnews
■2017/12 Yahoo!ニュース
■2017/12 ライブドアニュース
■2017/12 西日本新聞朝刊生活面
■2017/12 Yahoo!ニュース
■2018/02 さくらFM「AMY SHOW」
■2018/03 病気・障がい当事者と家族のためのオンラインコミュニティCARE LAND
■2018/03 NPO法人親子の未来を支える会 ピアサポーター・ピアコネクター意見交換会
■2018/06 NPO法人soar 「soar human library
■2018/08 ほいくらいふ
■2018/08 UMU
■2018/10 「VERY」(光文社)11月号 連載”家族のコトバ”
■2018/11 第4回とちぎ女性会議2018「愛アル栃木」
■2019/01 NHK Eテレ「u&i(※会員のお子さんが出演)
■2019/09 きずなメール・プロジェクト
■2020/09 ベビーカレンダー
■2020/11 ベビーカレンダー
■2021/02 Hint-pot(前編中編後編
■2021/04 Comugico
■2021/04 ベビーカレンダー
■2021/07 ナースときどき女子
■2021/12 たまひよONLINE(前編/後編
■2022/04 たまひよONLINE(前編/後編
■2022/04 J-WAVE「~JK RADIO~TOKYO UNITED」内コーナー「KIDZANIA TOKYO EYES ON THE FUTURE」
■2022/06 株式会社ベビーカレンダー様主催「推しマンガグランプリ」準グランプリ
■2023/01 Webメディア「マグミクス
■2023/03 NPO法人soar 「soar human library
■2023/07 Webメディア「マグミクス
■2023/12 Webメディア「マグミクス
Hand&Footの絵本

いつかふつうに出会えるように。

指が少ない子に出会ったとき、あなたはどうしますか。「ふつう」って何だろう?指がないのは「かわいそう」?この絵本をきっかけに、是非親子で話し合ってみてください。
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