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2018.01.09

先天性四肢障害(欠指・裂手・裂足・短指・絞扼輪症候群や多指など)の方向けの相談場所

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生まれつき指が少ない、多い、短い、なかった…etc.
そんなときに相談できる場所をまとめました

NPO法人Hand&Footでは、2013年に設立してから約4年のあいだ、様々な先天性四肢障害をサポート・支援する団体さまと交流を行って参りました。

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「生まれた赤ちゃんに指がなかった」
「指の欠損がわかった」
「多くの人と違うかたちの手足で生まれてきた」


こんなとき、ご両親が感じる気持ちは計り知れない大変深いものがあります。
私自身、先天性欠指の娘がおりますが、生まれた当時はとても戸惑いました。

これから先どうなるんだろう
同じ人はいるのかな
手術っていうけど大丈夫なのかな
自分のせいなのかな
辛い、悲しい
将来が不安、園や小学校は?
共感できるだれかに話しを聞いてほしい
誰にもこの気持ちはわかってもらえない
本当にこの悲しい気持ちから抜け出せるのかな
とにかくどうしたらいいかわからない…

…そんな気持ちが、
本当に、痛いほど分かります。

生まれたとき、まだ小さな、本当に小さな娘を前にして

今後の道標のようなものが今すぐ分かったら。
知ることができたら。
そんなことをどれほど願ったかわかりません。

娘が5歳になった今、わたしたちにとって相談できる場所や環境が本当に沢山あることを知りました。
もちろん、Hand&Footもそのひとつ。

困った時、悩んだとき、
誰かに話しを聞いてほしいとき。

Hand&Footはもちろんですが、その御家族や御本人のかたの状況により、
多くの相談場所・支援場所が存在します。

今回先天性四肢障害をもつお子さんがいらっしゃる方や、ご本人のかた向けに、相談場所をまとめさせて頂きました。

出産前に手足の欠損や異常がわかったとき

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NPO法人親子の未来を支える会
妊娠中から利用可能で、匿名で他家族や医療者などの専門家に相談できるサービスを運営されています。
お腹のなかにいる時から症状がわかったときの相談にのっていただけることはもちろん、小児科や遺伝科の専門医のかたが登録されていて大変心強い機関となっています。
閲覧だけでも登録でき、無料で利用できます。

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NPO法人Hand&Foot
Hand&Footは、先天性四肢障害,四肢欠損,欠指,裂手,裂足,絞扼輪症候群,短指,巨指症,多指症などの本人/家族全国約500アカウントで構成される情報交換・交流コミュニティSNSを管理しています。
登録時にお写真の確認をさせて頂いておりますが、出産前でも医師の診断やエコーの写真があり、症状の確認が取れればご登録頂くことができます。
SNS内にはもう成人された御本人のかたやご自身の少し先をいく先輩の方々が日記を通して情報を発信してくださっており、気になることはなんでも無料で相談できます。

出産後に手足の欠損や異常がわかったとき

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先天性四肢障害児父母の会
1975年に発足した、日本では一番歴史のある先天性四肢障害の団体で、多くの書籍も制作されています。
毎月の通信発行だけでなく、各地域での交流会や勉強会、リコーダーの情報等、多くの情報発信を行っています。

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一般社団法人ハビリスジャパン
義手や義足を使う子どもたちの社会参加に向けた、総合的な支援体制を築く一般社団法人です。
東京大学病院のリハビリテーション科で実際に義手義足のリハビリに取り組む医師が理事に入っているほか、料理教室やランニングスクール等、子どもが楽しめて支援にもつながるようなイベントを頻繁に開催されている団体です。

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NPO法人Hand&Foot
Hand&Footは、先天性四肢障害,四肢欠損,欠指,裂手,裂足,絞扼輪症候群,短指,巨指症,多指症などの本人/家族全国500家族以上で構成される情報交換・交流コミュニティSNSを管理しています。
日々の不安や嫌だったこと、辛かったこと、困ったことなど、手足の障害に関することはなんでもオンラインで相談できます。

遺伝について悩んでいるとき

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NPO法人親子の未来を支える会
小児科や遺伝科などの専門医に相談ができます。
遺伝に関して、お子さんにいつ告知するか、そもそも遺伝はするのだろうか、親はどうすればいいのだろうか…
そんな不安に大して対応できる団体です。

手足の欠損以外の合併症があるとき

手足の欠損がある方には、稀に合併症も存在します。
そんなときに相談できる団体です。

口唇口蓋裂があるかた

レオナイン ロゴ
Leonine(レオナイン)
Leonine(レオナイン)は、「口唇口蓋裂を気にすることなく笑顔で過ごせる社会を作る」ことを目的に活動する団体です。

その他の障害があるかた

ケアランド ロゴ
CARELAND
難病指定されている、病名不明の疾患など、障がい・疾患を持つ当事者とその家族がオンラインで情報や意見を交換し、助け合うことで課題を解決したり、孤独感を拭い去り、人生の拠り所となる場所を創ることを目的とした、利用料無料の疾患特化SNSです。
「孤独感の軽減」と「情報の共有サポート」を運営目的に掲げられており、軽度から重度まで幅広い方が集い助け合えるプラットフォームです。

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Hand&Footの絵本

いつかふつうに出会えるように。

指が少ない子に出会ったとき、あなたはどうしますか。「ふつう」って何だろう?指がないのは「かわいそう」?この絵本をきっかけに、是非親子で話し合ってみてください。
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