Hand&Footへの登録について

Hand&Footは、先天性四肢障害,四肢欠損,欠指,裂手,裂足,絞扼輪症候群,短指,巨指症,多指症などの本人/家族全国約300アカウントで構成される情報交換・交流コミュニティSNSを管理しています。

SNSの紹介

Hand&Footの代表者自身に右手の指が2本欠損している娘がいます。

もともと手術後の情報交換の為立ち上げたコミュニティでしたが、今では互いに支え合い乗り越え成長し合っていくSNSになりました。登録料や会費は一切かからず、無料で登録できます。

初めての全体交流会の写真

どんなコミュニティなの?

生まれつき手足に障害を持つ方とそのご両親を対象に、

生まれた時の手足の状態・手術の情報・手術後の手足の写真・その後の様子・普段の生活、学校生活、園生活・教育のこと、ピアニカ、鉄棒、遺伝の事

・・・等々を共有して頂く目的で開設しました。

その他、
・様々な悩み
・他の人にどうやって説明したら?
・周りの子どもに聞かれた時なんて言おう
・子どもはいつ自分の手足のことに気付くのかな?
など同じ境遇だからこそ話しあえる事が沢山あり、メンバー全員で乗り越え支え合う関係で交流を行っています。

メンバーの写真

どんな人がメンバーにいるの?

裂手症・裂足症・合指症・欠指症・形成不全・とう骨欠損・短指症・欠損症・先天性絞扼輪症候群・ゴルツ症候群・フローティングサム・多指症・巨指症

など北は北海道から南は沖縄まで、全国各地の300家族以上(2017年4月1日現在325アカウント)で構成されています。

  • 日記や写真の投稿、閲覧ができます。分からないことがあったり、辛い気持ち、悲しい気持ち、嬉しかったこと、手術の事。コメント欄を通して情報交換をしています。

  • 登録者同士のメッセージ送受信ができます。メールアドレスを相手に教えなくても、SNSの中でやりとりできます。

  • 似た手足の方・近隣にお住まいの方と出会う事ができます。(お住まいの地域登録は任意です)

  • 各地で交流会・専門家を招いた講演会・勉強会なども随時行っています。これまでに東京・大阪・福岡・山口等全国各地でメンバー同士の交流会がありました。

登録方法

Hand&Footは管理者の完全招待制となっています。登録をご希望の方は、登録希望受付までご連絡をお願いします。その際、無関係の方の登録を防ぐために写真の添付をお願いしております。また、併せて症状も記入してこちらまでメールをお送り下さい。
※写真はこちらで必ず責任を持って破棄致します。興味本位で登録されることを防ぐためですので、ご理解頂きたいと思います。

  • ※3日程度たっても招待メールが届かない場合
  • 迷惑メールフォルダにメールが入っている可能性がありますのでご確認ください。
  • 迷惑メールフォルダにも届いていない場合は、こちらで誤って登録希望メールを削除してしまった可能性があります。
    申し訳ありませんが、その旨お問い合わせよりご連絡をお願いいたします。

Hand&Footに登録できる方

  • 先天性四肢障碍をお持ちの方とそのご両親
  • 情報「交換」を目的としているため、閲覧のみしたい場合は登録できません。
  • 下記の約束を守って頂ける方のみご登録頂けます。
  • (1)Hand&Foot内の写真文章の転載禁止
  • (2)Hand"Foot内の写真文章を携帯やPCへの保存禁止
  • (3) 閲覧だけでなく、ご自身もしっかり情報共有して頂ける方

※難しいことではなく、普段の生活をUPして頂くだけで大丈夫です。生まれたばかりのお子さんのお母さんにとってとても勇気になります。

プライバシーについて

  • ニックネームで登録できます。
  • 済んでいる都道府県・市区町村、生年月日は「公開しない」「公開する」を自分で設定できます。
  • Hand&Foot登録者以外は見る事ができません。
  • Hand&Footに登録するには、管理者の招待が必要なため無関係な人はいません。
  • 登録時に写真の確認を行います。
    先天性四肢障害をお持ちの方以外の登録は許可していませんので安心して利用ができます。興味本位で見られるようなことはありません。
  • 写真を閲覧するだけでなく、ご自分でも日記へ投稿をお願いします。
    (登録してから1カ月間、何も投稿していないアカウントは削除させて頂きます)
    情報「交換」が目的のSNSですので、趣旨をご理解の上、ご登録をお願い致します。
  • もちろん生まれてすぐの赤ちゃんのお母さん・お父さんや、手術がこれからの方も登録できます。
Hand&Footの絵本

いつかふつうに出会えるように。

指が少ない子に出会ったとき、あなたはどうしますか。「ふつう」って何だろう?指がないのは「かわいそう」?この絵本をきっかけに、是非親子で話し合ってみてください。
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