裂手裂足症・先天性絞扼輪症候群 イメージ画像

あなたは知っていますか?
手足の指がうまれつき人と違うかたちでうまれてきた、その本人と親がつくるコミュニティ

うまれつき、多くの人と違うかたちの手足でうまれてくる子どもたちのことを。

手足の指が1本、2本、3本、4本だったり、
ひとりひとり様々な手足のかたちをもって生まれている子どもたちが、

この世の中には2万人に1人(※)存在します。

  • 裂手裂足症は先天性の疾患で2万人に1人
  • 先天性絞扼輪症候群は、指や腕の途中にひもで縛ったようなくびれがある病気です。全指欠損の場合は、数十万人に1人と言われています。

あなたもいつか、彼ら・彼女らに出会うかもしれない。

「手、どうしたの?」
「その足、いつなおるの?」
「見て、あの子…指が…」

手足の指が、多くの人とはちがう形の子どもともし出会ったら、
あなたはどうしますか?

自分の子どもにそれを聞かれたとき、あなたは何て答えますか?

あなたが悩んでしまうように、
実は、そんな手足をもつ子どもたち自身も
小さな頭のなかで、たくさんたくさん、一生懸命考えています。

自分の手足が、他のお友達と違うことに気付くのは
その子にもよりますが、3歳くらい。

小さな小さな頭のなかで、
必死に自分を受け入れようとしています。

そんな彼ら、彼女らに出会ったとき。
どうかびっくりしないでください。

どうか、出会う前に知ってほしい。
あなたにも、あなたの大切な子どもたちにも。

ひとりでも多くの人に、知ってほしい。いつか、ふつうに出会えるように。
NPO法人Hand&Foot理事長の画像
NPO法人Hand&Foot理事長 浅原ゆき

数万人~数十万人にひとりと言われる、先天性の手足の欠指症。
その本人と親が集まり2013年に結成されたHand&Footは、約3年の間に全国300家族以上の団体となりました。

たくさんのご本人、ご家族の方とお話をしていて見えてきた課題が、
「こういう手足の人がいるということが、世の中にまだまだ知られていない」
という現状でした。

知らないから、びっくりする。
心無い言葉をかけられたりした方もたくさんいました。
差別や偏見もまだまだ少なくありません。

「初めて出会ったときの驚きを、少しでも減らしたい」

そのためには、きっと。
出会う前に先に知っていれば、驚きは減らすことができる。

そしてなにより、
「いつか出会うかもしれない、彼ら・彼女らと
ふつうに出会ってほしい。」

そんなたくさんの人たちの気持ちで、Hand&Footはできています。

ーNPO法人Hand&Foot理事長 浅原ゆき

絵本出版

あなたが知ってくれること、あなたの大切なひとが知ってくれることが力になります。
Hand&Foot × センジュ出版
Hand&Footの絵本

NPO法人Hand&Footでは、生まれつき右手の指が3本の女の子のものがたりを制作しています。

もし、あなたがそんな女の子に出会ったら、どうしますか?
知らないふり?
どうしたのって聞きますか?

でも、聞いていいのかなって迷うことも多いでしょう。

そんな時、この本を思い出してください。
この本にはそんな時のヒントがたくさん詰まっています。

この本をあなたに、そしてあなたのお子様に、お友達に読んでほしい。
もちろん、人との違いに悩んでいるあなたにも。

「ふつうって何だろう?」
「多くの人と違うことはかわいそうなこと?」

この絵本を読んで得られる気づきの一つ一つが少しでも多く集まれば、世の中の「驚き」も変化していくと信じています。

この絵本と共に、「初めて会ったとき、どうかびっくりしないでね」そんな気持ちがたくさんの人に届くことを、子どもたちと共に願っています。

【2017年出版予定】こんな子どもたちがいること、知ってください。
メールアドレスをご登録いただいた方へ、生まれつき右手の指が3本の女の子のものがたりの出版情報を先行通知いたします。

Hand&Footについて

Hand&Footは、先天性四肢障害,四肢欠損,欠指,裂手,裂足,絞扼輪症候群,短指,巨指症,多指症などの
本人/家族で構成される情報交換・交流コミュニティSNSです。

裂手症・裂足症・合指症・欠指症・形成不全・とう骨欠損・短指症
足欠損・先天性絞扼輪症候群・ゴルツ症候群・フローティングサム・多指症・巨指症
など300家族以上(2017年2月1日現在302アカウント)で構成されています。

生まれた時の手足の状態・手術の情報・手術後の手足の写真・その後の様子・普段の生活、
学校生活、園生活・教育のこと、ピアニカ、鉄棒、遺伝の事
などを共有して頂くスペースとなっています。
登録料や会費は一切かからず、無料で登録できます。

これまでの活動について

Hand&Footでは、これまで
生まれつき指の形が多くの人とは異なる形の子どもたち、本人とその親を
繋げるための活動を行って参りました。

  • 初めての全体交流会の写真
  • 山口県下関での交流会を毎年夏に行っている写真
  • 東京都池袋のキッズカフェにて交流会を行った写真
Hand&Footの絵本

いつかふつうに出会えるように。

指が少ない子に出会ったとき、あなたはどうしますか。「ふつう」って何だろう?指がないのは「かわいそう」?この絵本をきっかけに、是非親子で話し合ってみてください。
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