【保育者・教育者の方へ】
主な先天性四肢障がい
（できること・苦手なこと）

このページについて

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うまれつき、手足に欠損があったり、指が大きかったり、短かったり…

これらの生まれつき手足の形が多くの人と少し異なる症状を総称して『先天性四肢障がい』
（せんてんせいしししょうがい）
と呼びます。

NPO法人Hand＆Footは、手足にうまれつきちがいを持った当事者とそのご家族が参加する家族会で、日々会員同士交流を深めています。

このページは、園や学校の先生など
子どもたちと関わる保育者・教育者のかたへ理解を深めてもらいたいという思いから、

・疾患の名称
・疾患の詳細や特性
・できること、苦手なこと

を解説したものです。

また、わたしたちが普段よく聞かれることとその答えを
まとめたものも掲載しました。

子どもたちに関わる方々にとって少しでも参考になればと思います。

※先天性四肢障がい児家族会NPO法人Hand&FootのSNS会員の方へアンケートを実施。実際に先天性四肢障がいをもつお子さんの保護者の方や当事者ご本人にお答えいただきました。

編集より

2016年4月に施行された障害者差別解消法によって明示された合理的配慮が広がりを見せ、子供たちの教育に携わる方々も様々な場面でご対応頂いているかと思います。

一方で、場合によっては、＂自分のやり方を見つける時間が与えられず先生に手伝われてしまった＂といった過度な配慮が行われることもあるかと思います。こういった子供たちの特性にそぐわない配慮は、自己否定感が植え付けられる残念な結果となりかねません。

せっかくご配慮頂けるのであれば、より子供たちの特性に即した対応をして頂きたいと思い、『疾患の解説』と『できること、苦手なこと』を会員の声を元に詳しく書かせて頂きました。是非こちらを、四肢障がい児に関わる保育のヒントとしてご活用頂ければ幸いです。

このページで解説している疾患

1　裂手・裂足症
2　絞扼輪症候群
3　合短指（趾）症
4　多指（趾）症　
5　巨指（趾）症
6　橈側列形成不全（母指形成不全症）

わたしたちがよく聞かれることとその答え

ご協力

【ご協力】
NPO法人Hand＆Foot会員の
先天性四肢障害をもつお子さんのご家族・当事者
（調査時期：2018年6月）

【解説・イラスト】
一般社団法人日本形成外科学会
http://www.jsprs.or.jp/
獨協医科大学埼玉医療センター
http://www.dokkyomed.ac.jp/
より引用許可を頂き掲載しています。

※上記症状の詳細については、こちらのサイトもご参考にしていただければ幸いです。

ページの閲覧にあたり、下記の点にご注意ください
①　その子どもの身体の総合的な状態の把握を行った上で、個別の対応が本来必要です。
②　記事は会員の声を元に詳しく書かせていただいたもので、必ずしも全てのかたに当てはまるわけではありません。
③　四肢障がいをもつ子どもたちと関わる保育のヒントとしてご活用頂ければ幸いです。

1　裂手・裂足症
（れっしゅ・れっそくしょう)

[引用元 ]
（獨協医科大学埼玉医療センター小児外科）

【どんな疾患？】

手足の中指が欠損し同部にV字状の裂が生じ、手足指が2つに分かれた外観を呈しています。
[引用元 ]（一般社団法人日本形成外科学会）

【できること、苦手なこと】

・指の数が少なくても親指があり掴む動作ができれば、5本指で弾くピアノやピアニカ以外、ほとんどの動作を行うことができます。

また5本指を使う楽器であっても、力の弱い指、動く指を把握し、少ない指で自分なりの弾き方を見つけることができる子もいます。

Hand＆Foot

生まれつき4本の指で弾くピアノ。「できた」体験は、きっと挑戦する力の助けになる

https://www.hand-and-foot.com/column/music/1237

こんにちは！NPO法人Hand＆Foot副理事長の大塚です。以前私が書いた記事にたくさんの反響を頂き、ひとつひとつの言葉を大切に受け止めました。読んでくださった方々、シェアしてくださった方々、コメントをくださった方々、本当にありがとうございました。今日は上記...

・親指が欠損している場合、手すりや鉄棒・太鼓のばちなど筒状のものを掴むことが苦手です。

タオルやゴムを使って固定すればばちが持てたり、鉄棒やうんていは手首や足も使って行うようになります。

親指の機能をはたす指をつくるため、現存する指の位置をずらす手術を行う場合もあります。

Hand＆Foot

【指や手・腕の欠損障害】縄跳びはどうする？みんなの体験談

https://www.hand-and-foot.com/column/sports/908

「縄跳びってどうやってやる？」「やりやすい方法が知りたい」「どうやってチャレンジすれば？」先天性四肢欠損・障害があるお子さんをお持ちのお父さん・お母さんや、担任を務める保育士や幼稚園の先生からお問い合わせ頂くことが多い縄跳びの方法。縄跳びこうやっ...

・指で数字を数える歌や遊びをする際、落ち込んだ様子を見せる子もいます。

・裂足症で足趾欠損の子は靴や靴下が脱げやすいですが、しっかり履けていれば大抵の運動は問題なく行えます。

2　絞扼輪症候群
（こうやくりんしょうこうぐん）

[引用元 ]
（獨協医科大学埼玉医療センター小児外科）

【どんな疾患？】

妊娠中の何らかの原因で指や腕、足の血行が障害され、指が癒合、あるいは切断などの
状態となります。腕や下肢に絞扼輪と呼ばれるバンドができることもあります。
出生後の緊急手術で絞扼を解除できる場合もありますが、すでに切断されている場合は骨の延長や、指の分離で使いやすい状態に修正します。バンドがある場合には、手術で皮膚のひきつれを改善します。
[引用元 ]（獨協医科大学埼玉医療センター小児外科）

【できること、苦手なこと】

・指の欠損が両手に及んでいる場合は箸を持つことが苦手です。

園で箸の練習をする際、握ることが難しい子には使いこなせる代替え品(トング型箸など)の持ち込みを認めて頂けると有り難いです。

・慣れるまでは指先欠損を気にする子供もいるので、2組で手を繋ぐような行動を取らせる際は配慮があれば安心できます。

3　合短指（趾）症
(ごうたんししょう)

[引用元 ]
（獨協医科大学埼玉医療センター小児外科）

【どんな疾患？】

指が短く、癒合している状態で、指の長さは様々です。
[引用元 ]（獨協医科大学埼玉医療センター小児外科）

【できること、苦手なこと】

・両手の大部分の指が欠損し且つ短い子の場合、うんていや鉄棒など握る動作を必要とする運動は難しいです。苦手な動作があり参加できない場合、それ以外の得意とする運動(駆けっこなど)で力を伸ばして頂けると本人も喜びます。

・手に症状がみられても前回りや跳び箱、縄跳びなど運動全般何でもできる子供も多いです。
ハンデを克服した子は達成感が強いようで、上手にできたことを得意気に話して喜ぶ子もいます。

・左手全指欠損の場合、ほとんどの動作を右手と左の手首まである小さなグーのような手で行います。左手だけでは物が持てませんが、体と手で挟むようにすれば持つことができます。

【左手全指欠損児の工夫】

◎ボタン通し：右手にボタンを持ち、左手と体で洋服を押さえ穴に通す。
◎着替え：左手首まで全体を使い、服を手繰り寄せ脱ぎ着する。
◎太鼓：特製リストバンドで手首にバチを固定し叩く。
◎縄跳び：手首に直接縄を縛る。
◎雑巾絞り：左手首に雑巾を巻きつけ右手で絞る。

他の全指欠損の子も同様に介助なしで生活できるよう、各々工夫を凝らしています。

4　多指（趾）症
（たししょう）

[引用元 ]
（獨協医科大学埼玉医療センター小児外科）

【どんな疾患？】

正常より指数が多い状態をいいます。
[引用元 ]（一般社団法人日本形成外科学会）

【できること、苦手なこと】

・医師からは多い指の切除を勧められ、1歳前後での手術を選択するご家族が多いようです。

ですが中には不都合を感じず、そのままの手足での生活を選ばれるご家族もいらっしゃいます。

5　巨指（趾）症
（きょししょう）

[引用元 ]
（獨協医科大学埼玉医療センター小児外科）

【どんな疾患？】

手や指の部分的な巨大症を巨指症といいます。主に皮下脂肪組織の肥大化により見かけの醜状のみならず、指の屈伸運動が障害されます。手指の場合は箸やペンを持つことが困難となり、足趾の場合は歩行困難、普通の靴が履けないなどの障害が見られます。
[引用元 ]（一般社団法人日本形成外科学会）

【できること、苦手なこと】

・肥大化する指によっては物を掴んだり握ったりすることが難しい場合もあります。

・肥大化した指を曲げることができなくても、通常の日常生活を送ることが可能です。

・指が曲がらない為手遊びでできないポーズがあったりしますが、本人なりに考えてやっています。

・成長にあわせてバランスの取れた指を目指し、複数回手術をすることが多いようです。

・片足趾のみ肥大化した場合、サイズ違いの靴を履かねばならず、走り難い様子を見せることがあります。

・サイズ違いの靴であってもしっかり履けば、両足ジャンプなど皆と同じ運動をすることが出来ます。

6　橈側列形成不全
（母指形成不全症）

[引用元 ]
（獨協医科大学埼玉医療センター小児外科）

【どんな疾患？】

母指がわずかに小さいものから、重症では完全に欠損するものまで様々な程度のものが見られます。母指は他の指と対向させて「握り」や「つまみ」など手の重要な機能を担う指ですので、その形成障害は、他の指に比べ手の機能の著しい障害に繋がります。
[引用元 ]（一般社団法人日本形成外科学会）

【できること、苦手なこと】

・示指(人差し指)を母子(親指)の位置に移行する母子化手術をした場合、「握る」などの機能回復を図るために、意識的に手を使う必要があります。
時間はかかるかもしれませんが、園での遊びを通して徐々に親指として機能するようになったお子さんもいます。

わたしたちがよく聞かれることとその答え

実際に手足に特徴のある子どもに出会った時、どう接したらいい？
こんな時どう対応したら心強い？

そんな疑問を保育者の方からご相談いただきました。

症状やその子の性格によって一概にこれが答えとは言いきれませんが、保育園や幼稚園の先生、教育者のかたや子どもたちに関わる方にとって少しでも参考になればと思い、まとめて掲載させて頂いております。

※先天性四肢障がい児家族会NPO法人Hand&FootのSNS会員の方へアンケートを実施。実際に先天性四肢障害をもつお子さんの保護者の方や当事者ご本人にお答えいただきました。

【質問をタップすると回答が開きます】

原因はなんですか？: 裂手裂足の一部の方は、遺伝子の突然変異によるものが原因（浜松医科大学緒方勤教授による研究）だということが判明してきていますが、先天性四肢障害・四肢欠損のある多くの方は原因不明です。

園や学校で特徴のある手足の子がいた時、どのように接したらいいでしょうか？またどのように接されるとうれしかったですか？

意見

●●子どもの気持ちを尊重してフォローしてもらえると嬉しいです。

●みんなと同じように出来ないときは他の役割で一緒に参加できると嬉しいです。

●特別障害があるからかわいそうといういのではなく、「こういう子もいるよね」というスタンスでいて貰えるとありがたいです。

●時間をかければ出来そうな場合は、他の子と同じように挑戦させてほしいです。

●●園で難しいことがあれば、家で練習や工夫をできるかもしれないので親に教えてほしいです。

意見

●●ピアニカや縄跳びをどうやったら出来るか一緒に考えてくれました。

●園で初めてお友達が娘の欠損に気づいた時に先生が報告してくれたので家でもフォローができました。

●●●入園前何度も話し合いの席を設けていただき、意思の疎通ができた事がとても嬉しかったです。

保護者の方々はお家でどのように手や足について子どもたちにおはなしされていますか？: ●子どもが大きくなってからは障がい者スポーツを体験させたり、一緒に過ごせる場所へ連れていき「いろいろな特徴を持った人がいる」ということを体感させました。特徴的な体は決して自分だけではないと理解できたように思います。

●他の子にもいろんな特徴があるようにこれがあなたの個性だよと話しています。

●本人は小さいのでまだですが、長男には、生まれた時からこの手であること。大きくなっても変わらないこと。この先何か困ったことがあったら、手伝ったり、一緒に考えたりして欲しいと話しています。

●「生まれた時からなんだよ。なんでなのかは誰にもわからなくて、ママもわからない。お医者さんにもわからないんだって」と話しています。

●うまれつきだよ、と話しています。

●あなたが産まれてきてくれて本当に良かった。手のことで嫌なことがあったらすぐに話してね。と伝えています。

園や学校でできなかったことはありますか？その際どのような対処をしましたか？: ●リコーダーは専用のフルートの様なリコーダーを吹いてました。鉄棒は欠損してる側の腕を肘で挟んで逆上がりしてました。

●縄跳びを右手で持つと痛かったので、リストバンドを使い固定して痛みを軽減しました。

●先生から指遊びの心配をされましたが、「指がないからとクラスの指遊びがなくなるのはよくないし、いつかは直面する事なので、気にしないで指遊びして下さい」とお願いしました。

●鉄棒の足抜き回りが本人一人では出来ませんでしたが、先生が手を上から支えてもらい出来るようになりました。

●腕が短いため服の着脱が出来ないので、ズボンに前後2本ずつ紐を縫い付け長さを出し、自分で履けるように練習しています。

●運動会などの競技に参加するのが難しい代わりにナレーションや音楽をかける仕事を頂き、息子なりに充実することができました。学校とよく話をして、疎外感を持たないように協力してもらいました。

●お箸の持ち方を工夫したり、フォークやスプーンで代用する時もあります。出来ないことはそれぞれ違うので、都度一緒に考えていただけたら嬉しいです。

●成功体験を積んでほしいので、時間がかかることがあっても待っていただけると嬉しいです。

《補足》
苦手なことはタオルやハンカチなど、補助に道具を使用する方法もあります。また、リコーダーは指に欠損がある子用のリコーダーもあります。

他の子ども達へどう説明したらいいと思いますか？: 意見

●●子供から質問責めになっていると1人の子供が『〇〇ちゃんは、〇〇ちゃんだし』と言ってくれました。さらっと出てくるその言葉に感動しました。

●●「生まれつきなんだよー。不思議だねー？でも工夫すればお箸も使えるしお着替えもできるんだよ」と答えています。

●「どうして？」と聞かれた時は「じゃあ、どうしてみんなの指は５本あるの？」と聞き返しています。そうするとみんな「分からない。知らない。」と言うので「ね、分からないよね～。でも指の数が違う子は他にもたくさんいるんだよ」と伝えてます。

●「産まれた時からそうだったからなぜかは分からない。でも、痛くないし怖くないから少し触ってみてごらん」と言っています。たぶん見たことないし、痛々しそうだから気になるんだと思うので、そうするとみんな素直に受け入れてくれます。未知の世界はみんな怖いもの。それさえ克服すればなんともないと思います。

●保育園幼稚園では抽象的に、小学生では具体的に。比較や原因の説明は共通していいと思います。

●説明とは違いますが、「素敵なかわいい手だね！かわいい！すごく素敵な頑張り屋さんの、おててだね」と手を握ってくれて嬉しくて嬉しくて涙がでました。

《補足》
大切なことは、その園や学校で、指導にあたる先生の答えが一貫していることだと考えています。
ある先生は「お腹のなかで怪我をしたんだよ～」と教える一方で別の先生は「うまれつきなんだよ～」…など聞く先生によって答えが異なると、子どもたちも混乱します。

ご家庭によっては、『怪我をしたというと治るのではと思われるので、その説明はしてほしくない』と考える方もいらっしゃいます。保護者の方と相談し、答えを統一しておくとスムーズです。

言われて嫌なことはありましたか？: 意見

●●●言葉ではありませんが、じっと患部を凝視されるのは気になるようです。

●●●もっと重い障害じゃなかったって思うしかないよね。ご主人も両親も気にしない振りをしてるだけで本当は傷付いてるよ。と言われた時は本当に辛かったです。

●●●親子連れの母親が無言で自分の子供の目を手で覆った事。無言の圧力みたいな感じがしました。

●親側になりますが、妊婦の時に薬飲んだ？と言われ、薬が原因だと考えてる方が多い事にショックでした。

●明らかに手を見てひそひそと話しているのがわかる時は気になります。

《補足》
めずらしい手足ということから、「なんで？」と聞かれることは当然であり、仕方ない気持ちがある一方で、否定的な言葉はやはり深い傷がのこります。
ただ、子どもたちは悪気なく発することも多いです。
悪気のない場合は指導の際に、「そんな事言ったらダメ！」という否定だけではなく、『この世界にはいろいろな人がいる』ということを伝えるきっかけにしてもらえたらと考えています。

普段の生活で特別な手伝い・補助は必要ですか？: ●手伝ってと言われたことのみ手伝っています。本人がいろいろ考えているかもしれないので、最初は見守ります。

●「その子に合ったやり方」を一緒に探してもらえると、本人もうれしいと思います。

●本人に手伝う前に聞いて欲しいです。そして親としても手伝うといってくれることは悪い事ではないので怒ったりしないように伝えてます。

●成功体験を積んでほしいので、時間がかかることがあっても待っていただけると嬉しいです。

《補足》
その子の性格や症状によって様々なので一概に言えない部分ではありますが、あれもこれも何もできない、ということはありません。

着替えは他の子同様、練習をすることでできるようになったり、鉄棒やうんていは手首や足を使って挑戦します。
椅子や給食のお盆も全指欠損であっても、自分なりに支えやすい場所をみつけて、上手に持てる子もいます。

基本的には子どもたちはあるだけの身体をつかって、やり方はちがうかもしれませんが、こなしていきます。

例えば会員の左手全指欠損の次男のぞうきんの絞り方:
指がない方の手首に2つ折りの雑巾を巻き付けて、右手でぎゅーっと絞る。

左手の血が止まるのでは？痛くないの？と学校の先生も最初ビックリしたそうですが、全然痛くない、との本人談があったそうです。

自分なりに工夫していくので、その見守りや、一緒に工夫を見つけていくことを先生方も一緒に楽しんでほしいと思います。

保護者のかたと話し合った上で、上記の意見が対応のヒントになればと思います。

保育園や幼稚園から入園を懸念された経験がありますか？: 意見

●電話で問い合わせしたところ一度遊びにきてくださいといってもらえ、子どもの様子をみて判断していただけました。

●もし遊具などで遊んで怪我したら責任とれません等と言われ断られました。結局違う園に簡単に入園出来ました。園によって対応が全然違いました。

●設備が足りないから受け入れられないといわれた保育園がありました。

《補足》
手足に多くの人とのちがいを持つ子どもたちのご両親が園へ入園の問い合わせをするときは、とにかく不安な気持ちでいっぱいです。

入園を希望されるかたのなかには、他の園で入園を懸念された経験をもつ方もいるかもしれません。

もちろん園側の規則や条件もあるとは思いますし、指や手が欠損している、などと聞くと、前例がない場合はびっくりしてしまうこともあるかもしれませんが、できるだけまずは直接会って頂いて、お子さんや保護者の方と色々とお話をしてみて頂けたら嬉しいな、と思います。

実際にお子さんの様子を見たり、話し合う事で少しずつお互いの不安は解消していくことと思います。
ぜひ一度子ども本人に直接会う機会をつくって頂けたらというのが心からの願いです。

その他アンケートに寄せられた声: ●保育士さんは本当に大変な仕事だと思いますが子供達にとってとても大切な存在だと思います。これからもお力添えを宜しくお願いいたします。

●この手の事を乗り越えられた訳じゃないですが、この手を言い訳にしないで日々過ごしたいと強く思います。ハッピーな人生もアンアッピーな人生も自分次第なのですよね！！（ご本人）

●障害だけにとらわれずに、子ども自身をみて欲しいと思います。困ったことがあれば、自然に手伝ってくれる世の中になって欲しいと思うし、素直に手伝ってもらえる子に育てたいと思っています。

●先生達も義足つけてる子を預かった事がないからどんな状態なんだろう、常に見てないといけないのかと不安を感じていたようですが、今は本当に上手に歩けるねーと園長先生も褒めてくれます。子供はないなら、ないなりに自分でうまくやっていくと思います。

●周りから見られること、見える動作をすることがとにかく苦痛でした。性格的に親や先生に言えず、自分一人でかかえこんでいることもあるので、先生と二人きりの時に声かけをするなど配慮してもらえるとありがたいです。（ご本人）

●のっぽもいれば、チビもいる。眼鏡の子もいれば、耳の大きな子もいる。指がなくたっていいじゃない。個性ですから。普通の子に接するように接してほしいという願いはありますが、珍しいものは珍しい。ジロジロみたいものはジロジロみたい。それも最初だけ。最初っから普通の子として見てほしいとは思いません。最初はとことん興味持ってもらって「なんで？どうしたの？」のあとに、個性として受け入れてもらえば、普通の子の仲間入りになるんじゃないかなと思っています。

●子供は純粋なので色々な言葉は飛び出しますが受けとめられますがお母様達のほうが聞いちゃダメよ！みたいな方が私にはキツかったです。