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2018.12.05

【先天性四肢障害】うまれつき指が欠損している娘。小学校入学前の就学相談のこと

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我が家の娘は、「裂手症(れっしゅしょう)」という2万人に1人の先天性四肢障害があり、右手の指が2本欠損してうまれてきました。

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0歳で保育園に入園し、来年の4月からいよいよ小学校。

小学校への入学が迫るにつれて、

・学校にいつ話せばいいのか?
・市区町村に手のことって伝えておいたほうがいいの?
・就学時健康診断を待ってていいんだろうか・・・

こんなことが気になりました。

あくまで我が家のパターンではあるのですが、娘の小学校入学前の準備について、この記事にまとめました。

小学校への相談~就学相談~就学時健康診断
小学校入学前1年間の記録

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我が家の末っ子、りっちゃんは、右手の指が2本欠損している裂手症で、残りの3本の指は関節が1つ少なく曲げることができないので、鉄棒や太鼓の”ばち”など丸いものを掴むのが難しいです。

(Instagramにて漫画でりっちゃんの毎日を発信しています✨)

りっちゃんには2つ上にお姉ちゃんがいて、りっちゃんが入学予定の小学校の現在2年生。

なので、これまで学校に行く機会はたくさんあったのですが…

学校にはいつ来年入学する妹の手のことを話そう?そもそも話す必要があるのか?いやでも前もって話しておいたほうが安心だよな~・・・

と、ずっとずっと考えに考えて悩んでいる日々を過ごしていました。😅

4月から1年生として小学校へ入学する子どもたちには、一般的にどの地域も10~11月ごろに「就学時健康診断」と言って、事前の健診の機会が設けられています。
(自治体から日程の案内が届きます)

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その就学時健康診断のときに個別相談を出来る場所が設けられているので、そこが初になってももちろん良いとは思うのですが。

我が家の場合は(りっちゃん入学前の)夏休みのタイミングでお姉ちゃんの個人面談があったので、

実は来年入学予定のこの子の妹が、うまれつき右手指が欠損していて…
事前に相談させてもらえれば嬉しいのですが

ということを申し出まして、

校長先生・副校長先生・養護の先生(保健室の先生)の3名が時間を合わせてくれて就学時健康診断の前にお話をしに行くこととなりました。

★そのほか「就学相談シート」も利用できます
9月~10月ごろから園で配布されます。保護者のかたと園の先生が気になることや学校に伝えたいことを記入して、学校に提出するものです。

夏休み前に直接学校とお話して、自治体の就学相談を利用することに

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お話した結果から先に書きますと、前提として、入学には全く問題はない、ということは最初に言っていただいて、

校長先生より

①まずは自治体の「就学相談」というのに申し込むと安心ですよ~
②10~11月頃にある就学前健診の個別相談でぜひお子さんに会えれば!

ということを教えていただき。

ここで『就学相談』というコトバが出てきますが、就学相談とは…👇

■就学相談とは?
子供が小学校に入学する前に、なんらかの障害があったり、長期にわたり疾病等で入院経験があったり、また現に入院中でたとえば退院のめどがまだたっていないといったような悩みに答えるため、当該市町村の教育委員会が、相談に応じること。(Wikipediaより)

学校←→家庭
のお話だけだと、市区町村はその子どもの現状を全く把握していないことになります。

・就学相談を受けることで自治体に把握してもらえる
・就学相談は最終的に自治体から『この子は◎◎小学校に通ってください』と決定される
・就学相談のなかでの資料・保育園や主治医からの意見書などをまとめて進学先の小学校に書類が送られる

そんなことをお聞きして、それは安心だな、と思い…我が家は自治体の就学相談に申し込むことになりました。
※「お住まいの市区町村名+就学相談」で検索してみましょう(^^)

就学相談の流れは書きの通りです(我が家の自治体の場合ですが、一般的にそこまでちがいは無いと思います)。

相談受付の期限は、6月~12月まで自治体によってさまざま。早めに確認しておきましょう

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繰り返しになりますが、就学相談シートや就学時健康診断が初めてでも良いとは思いますし、我が家はたまたま上にお姉ちゃんがいたので直接お話できましたが、兄姉がいない場合は小学校に突然お話に行ったりするのもなかなか勇気がいることだと思います。

直接話したいけど突然電話するのに抵抗がある…という方は、最近は『学校公開日』という地域住民が学校の授業を見ることができる機会を設けている小学校が増えています。

オープンスクールの日程をチェックし、休み時間などに先生方がお忙しそうでなければ、様子を見てその時にお話する…という手もあると思います。

就学相談での流れを下記します。

初回面談・行動観察

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初回は面談+行動観察。

親子別室に分かれ、私は相談員さんから説明を聞き、りっちゃんは他の相談員さんとおもちゃがたくさんある部屋で一緒に遊ぶ…(約1時間くらい)という日でした。

りっちゃんにあとで何したの?と聞いたら、「名前を書いたり、線をなぞったりするお勉強とお魚釣りゲーム、おもちゃで遊んだりしたよ!」と楽しそうにはなしてくれました。

私のほうは、就学相談の今後の流れや説明を受けたり、りっちゃんのできることとできないこと(チャックは閉められますか?やりにくいことは?などなど聞かれました)
出産やこれまでのことなどを相談員さんへお話しました。

今後の流れの説明を受け、

「りっちゃんにとって就学相談はちょっと大げさかも?」
「就学支援シートでも大丈夫かなと思いますよ」

という相談員さんからのお言葉もあり…どうすれば良いか迷ってしまったのですが

小学校からすすめられたこと、手間や時間はかかりますがりっちゃんのできることやできないことを客観的に見ていただいて、保育園にも確認していただいて
それをまとめて書類にしてくださって学校へ伝えてくれる。

こんな過程はやはり心強いな、と思ったので、このまま就学相談を続けていくことに。

発達検査

発達検査は簡単に言うとIQテストのようなもので、クイズやすうじ、ひらがな、つみきなどを行ってその結果が出るという感じ。

↓こんなことをしたみたいです
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後日結果を聞きに私だけ行ってきたのですが、普通学級に通えるだけの一般的な学力があることを伝えていただき、

・言語理解
・知覚推理
・ワーキングメモリー
・処理速度

と4項目に分かれた検査結果をそれぞれ説明してくれました。

「目で見たり書いて覚えることが得意」
「集中力だったり、短期記憶、耳で聞いたことを覚えるのが苦手項目」

など、りっちゃんの得意不得意を教えてもらえてなかなか興味深かったです🌸

医師相談について

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りっちゃんは東京都世田谷区にある、成育医療研究センターの整形外科がかかりつけ。

就学相談のなかで「医師診察記録」というものがあり、ここに主治医の先生から子どもの症状や学校生活での配慮点などのアドバイスを書いてもらう必要がありました。

病院へ問い合わせたところすべて郵送で対応可能ということで、

・こちらから書類を送付する
・請求書が届く(金額は3,240円でした※2018年9月時点)
・お振込みをする
・書類が送付されてくる

という流れで無事に提出する書類を受け取ることができました。

※この頃同時に通っている保育園にも就学相談に提出する用の書類が届いたようです。

就学支援等検討委員会

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この日は、就学相談を受けに来ている子どもたち10人くらいで小学校ごっこのようなものをして集団での生活をしてみて、色々な専門の先生や各学校の先生がそれを見守り、子どもの様子をみる、という会。

事前に
「小学校ごっこするんだって(*^^*)」とりっちゃんに伝えていたので、意外にもすんなりひとりで別部屋へ・・・
子どもが小学校ごっこに行っているあいだ保護者の私は面談がありました。

入学先決定

検討委員会にて入学先が決定され、

「普通学級の入学で問題ないとの判断が出ましたので、就学時検診にそのまま参加されてください」
というご連絡がありました。

学校に送られる資料の確認のため、再度就学相談センターへ。
(親だけで大丈夫でした)

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学校に送られる資料はあくまで我が家が住む自治体の場合ですが、

・就学相談票
・面接表
・実態把握票
・医師診察記録
・就学相談資料
・実施した諸検査の結果

となっていました。

全部見せてもらったのですが、これまで就学相談のときに担当員が見た様子が詳しく書かれていたり、保育園の先生が書いてくれた書類があったりしました。

内容的には

・日常生活の補助は必要ない
・握る動作ができない

ということが書かれていました。

自分でもちろんこういうのを伝えても良いとは思うのですが、市から書面にしてもらって学校に送られるというのは心強いことでありがたいなと感じました。

就学時健康診断へ

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そしていよいよ就学時健康診断へ。

耳鼻科や内科、眼科などさまざまな検査があり、最後に希望者のみの個別相談が利用できます。

混んでいたらそのまま帰宅するつもりだったのですが、運良くすいていたので立ち寄り、校長先生と副校長先生にりっちゃんを初めて会わせることができました。

実は前日、りっちゃんは小学校に行くのが不安で不安で 情緒不安定になり泣いてしまった背景がありました。

保育園からのお友だちがひとりもいないことも関係してると思うのですが・・・

校長先生「おてて見せて?
-みせる-
校長先生「がんばってる手だね!!握手しよう!!
嫌な気持ちにならないようにするからね、大丈夫だよ、全然大丈夫
りっちゃん「(嬉しそうににやにや😊)」

そんな会話をそばで見ていた私はなぜか泣きそうに。苦笑

りっちゃんは、
先生たち優しそうだった!
大丈夫!

と入学への自信につながったようでした😊ありがたいことです。

就学相談と就学時健康診断を終えて

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まだ入学式を迎えたわけでもないですが、学校に直接相談し、就学相談を経て就学時健康診断に望んだことで、心配はかなり軽減しました。

小学校入学は不安もたくさんあると思いますが、おてての先輩ママさんパパさんたちからは、「楽しい学校生活が待ってるよ」という言葉をいっぱいもらっています。

リコーダーや鉄棒、お友達へなんて説明するかなど…まだ未知数なところは多くありますが、りっちゃんにとって楽しい6年間となることを祈って、何かあったとしても支えていきたいなと思っています。

この記事が、多くの人と違うかたちの手足でうまれてきた小学校入学前のお子さん・ご家族の参考となれば嬉しいです。

✨Instagramはじめました📷✨

Instagramでは右手の指が3本で生まれてきたりっちゃんの漫画”りっちゃんのおてて”を配信しています📖☺︎❤︎

4コマなのでお昼休みに,お休み前に,通勤通学時に、さくっと読んでもらえると思います😊
是非フォローしてみてください🎶

右手が3本の指で生まれてきた女の子が主人公の絵本をつくっています

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出版:センジュ出版
文:LICOさん(作家/育児アドバイザー)
画:江頭路子さん(イラストレーター/作家)

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